JUNTOS POR BERNARDO FANTIN

A Academia Santo André Team Nogueira se orgulha por cuidar de pessoas, oferecer um caminho novo de saúde a quem procura bem-estar através da atividade física.

Todos podemos escolher este caminho, é uma simples questão de escolha quando a fazemos; somos gratos por nossa saúde e por poder escolher.

Nos sensibilizamos quando nos deparamos com a realidade daqueles que simplesmente não podem escolher ter saúde, acreditamos que pessoas assim foram escolhidas para nos ensinar algo.

Nós estamos muito sensibilizados pelo caso do jovem guerreiro chamado Bernardo Fantin Souza, uma linda criança que tem uma doença degenerativa rara e fatal chamada ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME) tipo 1. Ele tem apenas 2 aninhos e diagnosticado aos 6 meses.

Esta doença afeta os neurônios motores e, com isso, os músculos vão enfraquecendo e perdendo os movimentos, inclusive os músculos responsáveis pela respiração, vitais para a vida. A expectativa de vida das crianças portadoras desta doença é de 2-3 anos.

A AME tipo 1 é a forma mais grave da doença, não tem cura. No entanto, o laboratório americano Biogen desenvolveu um medicamento para tratar essa doença, chamado SPINRAZA (Nusinersen).

No Brasil esta medicação ainda não chegou e o custo para importá-la é de cerca de 3 milhões de reais, sem respaldo do governo ou do plano de saúde.

O que valida nossas vidas é o tempo que dedicamos ao que amamos, que aproveitamos, que vivemos. Infelizmente o pequeno Bernardo não conta com muito tempo; sua família está empenhada e esperançosa pela sua melhora. Sua mãe, a Esttela, iniciou uma campanha para arrecadar fundos para conseguir essa medicação.

Nós apoiamos esta causa e aqui divulgamos a todos para que tenham conhecimento e possam ajudá-lo, seja fazendo uma doação ou simplesmente compartilhando.

Página do Bernardo no Facebook: https://www.facebook.com/juntospelobernardo/

Instagram: https://www.instagram.com/juntospelobernardo/?hl=pt-br

Twitter: https://twitter.com/juntospelober

 

☆ Bernardo Fantin Souza, CPF: 127.462.439-89

☆ Banco Caixa Econômica

Agência 0393

Operação 013

Conta Poupança 16314-7

☆ Banco Bradesco

Agência 0954-7

Conta Poupança 1001904-4

 

Vakinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-o-bernardo-fantin

Links de diversas matérias sobre o caso do Bernardo:

https://www.facebook.com/tvevangelizar/videos/vb.515258345199746/1467922403266664/?type=2&theater

http://www.tribunapr.com.br/cacadores-de-noticias/curitiba/ame-o-bernardo/

http://canaldacidade.com.br/2017/04/20/campanha-ame-o-bernardo-conta-com-sua-solidariedade/

Vamos ajudar a salvar a vida de Bernardo Fantin!

https://pr.ricmais.com.br/dia-a-dia/noticias/mae-faz-campanha-para-medicar-filho-com-doenca-degenerativa/

Link para assinar a petição pública para que a ANVISA libera essa medicação no Brasil e incorpore ao SUS:

https://www.change.org/p/ag%C3%AAncia-nacional-de-vigil%C3%A2ncia-sanit%C3%A1ria-anvisa-e-congresso-nacional-ajudem-a-salvar-a-vida-de-pacientes-com-atrofia-muscular-espinhal-ame-uma-doen%C3%A7a-fatal?utm_source=share_petition&recruiter=696469481&utm_medium=copylink